Przyznam szczerze, że do lektury podeszłam z obawami, ale i z ciekawością. Mój kontakt z osobami niepełnosprawnymi był znikomy, a posiadana wiedza z tego tematu jest czysto teoretyczna i ogólna, ze względu na kierunek studiów. Zapewne dużo osób będzie miało podobne odczucia, chyba że mieli z tym styczność w najbliższym otoczeniu. Mimo wszystko, wcześniej wspomniana ciekawość okazała się silniejsza.
Książka składa się z siedmiu wywiadów, a każdy z nich to osobna historia dziecka opowiedziana przez matkę lub ojca. Większość z „dzieci” to już dorośli ludzie i te opowieści są najciekawsze, bo obrazują coś, co dla sporej części czytelników może być szokujące: lata 80. i 90. to prawdziwy koszmar pod względem uzyskiwania dobrej diagnozy od tzw. specjalistów (!). Jak pomóc, skoro nawet nie wiadomo z jaką chorobą ma się do czynienia? W dobie Internetu, zdobycie informacji, które mogłyby chociaż pomóc rozjaśnić sytuację, nie stanowi żadnego problemu – istnieje wiele stron, forów czy blogów. Wcześniej można było liczyć na szczęście, znajomości i pocztę pantoflową. Rodzice opisują też przyczyny niepełnosprawności, przejścia z lekarzami, problemy rodzinne, finansowe, a także negatywne reakcje otoczenia.
W tym momencie można odnieść wrażenie, że to przygnębiająca książka – a jest zupełnie odwrotnie. Mamy siedem dowodów na sukces ciężkiej pracy rodzica i dziecka, które pomimo niepełnosprawności może, i powinno, żyć normalnie: być samodzielne na miarę swoich możliwości, uczyć się, spotykać z przyjaciółmi, planować przyszłość. Czytając, byłam pod wrażeniem postawy rodziców: po początkowym i zrozumiałym etapie strachu, następowała walka z całych sił o zdrowie i życie. Opisywane są także wyjazdy organizowane przez Fundację Hipoterapia – warto zwrócić uwagę na atmosferę, która tam panowała (aż ma się ochotę spakować i wyjechać).
Gdybym mogła, rozesłałabym tę książkę do każdego domu w Polsce, bo być może nie spotykałoby się już takich sytuacji, które opisują bohaterowie (np. złośliwość sąsiadów czy komentarze przechodniów). Oprócz tego, niepełnosprawność nie kojarzyłaby się z końcem świata, „Moje niepełnosprawne dziecko…” pokazuje, że owszem bywa ciężko, ale są też pozytywne strony, np. gdy widzi się postępy u dziecka, które lekarze zalecali „oddać do zakładu, bo nic z tego dziecka nie będzie” (!). Moje osobiste wrażenie jest takie, że od tej pory, mijając kogoś np. na wózku inwalidzkim, nie będę już myślała o tym, jak ta osoba cierpi i ile musiała przejść, a o tym, jak to dobrze, że wychodzi z domu, nie wstydzi się bywać wśród ludzi (to też bywa trudne) i stara się żyć jak wszyscy inni. Lekturę polecam i zalecam, bo każdy ma szanse, by wynieść z niej coś na przyszłość, a o to przecież chodzi.
Alicja Knapik
Więcej: Fundacja Hipoterapia Na Rzecz Rehabilitacji Dzieci Niepełnosprawnych